Porfyricentrum Sverige ingår i ett europeiskt nätverk för porfyri (EPNET), som erhåller finansiering från EU, och vars arbete planeras internationellt inom ramen för European Porphyria Initiative (EPI) med bas i Paris.
Alla porfyricentra i Europa är engagerade inom EPNET i uppgifter som syftar till att förbättra villkoren för dem som har drabbats av porfyrianlag. Specialisterna på Porfyricentrum Sverige deltar i flera arbetsgrupper som har formerats runt olika projekt.
En specialist svarar i samarbete med NAPOS för revidering och uppdatering av klassificeringen av läkemedlen, ett arbete som bedrivs inom den arbetsgrupp, som svarar för att göra informationen om läkemedel tillgänglig för patienter och sjukvård i Europa.Observationer inom sjukvården när det gäller användning av ett läkemedel, liksom erfarenheter direkt från anlagsbäraren för akut porfyri, är av största värde vid bedömningen av ett medels farlighet. Porfyricentrum Sverige tar därför med stor tacksamhet emot rapporter om användning.
|
.jpg)
