Välkommen till Den svenska databasen för läkemedel vid akuta porfyrier

Detta är en medicinsk kunskapsdatabas som ger upplysningar om säkra och osäkra läkemedel för personer med akuta former av porfyri, dvs för bärare av anlag för Akut intermittent porfyri (AIP), Porfyria variegata (PV), Hereditär koproporfyri (HCP) och ALAD-bristporfyri (ADP). OBS! Den gäller inga andra former av porfyri.

Klassificeringarna av läkemedlen har gjorts av specialisterna på Porfyricentrum Sverige (www.karolinska.se/porfyri) tillsammans med det norska Nasjonalt Kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS), som också har gett databasen dess utformning. I första hand upptas läkemedel som marknadsförs i Sverige och som finns redovisade i FASS. De kan sökas i databasen antingen på handelsnamn eller via generisk beteckning.

Konsultation och rådgivning om läkemedel

Läkare och annan sjukvårdspersonal har fri tillgång till konsultation hos specialisterna vid Porfyricentrum Sverige, Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Tel: 08 - 517 714 45; Fax 08 - 517 714 74; E-post: porfyricentrum.karolinska@sll.se

Är Du patient eller anhörig svarar Din läkare för alla ordinationer av läkemedel till Dig, men patientföreningen Riksföreningen mot Porfyrisjukdomar (RMP) (www.porfyri.se) kan, om Du så önskar, hjälpa Dig med en granskning av ordinationen ur porfyrisynpunkt. Vid behov har RMP möjlighet att rådfråga specialisterna på Porfyricentrum Sverige. Telefon till RMP: 08 - 711 56 09, från utlandet +46 8 711 56 09; E-post: porfyrisjukdomar@gmail.com

EPNET - ett europeiskt nätverk för porfyri

Porfyricentrum Sverige ingår i ett europeiskt nätverk för porfyri (EPNET), som erhåller finansiering från EU, och vars arbete planeras internationellt inom ramen för European Porphyria Initiative (EPI) med bas i Paris.

Alla porfyricentra i Europa är engagerade inom EPNET i uppgifter som syftar till att förbättra villkoren för dem som har drabbats av porfyrianlag. Specialisterna på Porfyricentrum Sverige deltar i flera arbetsgrupper som har formerats runt olika projekt.

En specialist svarar i samarbete med NAPOS för revidering och uppdatering av klassificeringen av läkemedlen, ett arbete som bedrivs inom den arbetsgrupp, som svarar för att göra informationen om läkemedel tillgänglig för patienter och sjukvård i Europa.Observationer inom sjukvården när det gäller användning av ett läkemedel, liksom erfarenheter direkt från anlagsbäraren för akut porfyri, är av största värde vid bedömningen av ett medels farlighet. Porfyricentrum Sverige tar därför med stor tacksamhet emot rapporter om användning.





Copyright © 2007 Napos. All Rights Reserved.