Nasjonalt Kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) (www.napos.no) st?r bak denne databasen og samarbeider med Porfyricentrum i Sverige om klassifikasjonen av legemidler. Dette er en medisinske kunnskapsdatabasen som gir opplysninger om trygge og utrygge legemidler for personer med en arvelig disposisjon for akutt porfyrisykdom. Av hensyn til brukervennligheten gir denne norske versjonen av databasen kun opplysninger om de legemidler som er tilgjengelige p? det norske markedet. Ved s?k i databasen brukes enten generiske legemiddelnavn eller handelsnavn. NAPOS samarbeider med Felleskatalogen ( www.felleskatalogen.no) ang?ende opplysninger om hvilke legemidler som markedsf?res i Norge og deres handelsnavn.

Nasjonalt Kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) gir spesialist rådgivning når det gjelder bruk av trygger legemidler ved porfyrisykdom. Leger, helsepersonell og personer med porfyri kan kontakte NAPOS på telefon 55973170 eller ved å sende en Epost til: porfyri@helse-bergen.no.

EPNET er et europeisk nettsverksprosjekt som støttes finansielt gjennom et EU-program for offentlig helsestell. EPI (European Porphyria Initiative, www.porphyria-europe.org) er en europeisk interesseorganisasjon for porfyrisykdommer og står bak EPNET prosjektet.
Målsetningen for prosjektet er å kunne tilby et bedre helsetilbud for porfyripasienter og deres pårørende. Et av de viktige satsingsområdene er å gjøre informasjonen om trygge legemidler lettere tilgjengelig for helsepersonell og pasienter i hele europa. I tillegg samles det inn verdifull klinisk pasienterfaring angående bruken av ulike typer legemidler. NAPOS leder den delen av EPNET prosjektet som omhandler legemiddelinformasjon.
I Norge bidrar mange personer som har en akutt porfyrisykdom med sine opplysninger, også når det gjelder legemiddelbruk, til et Nasjonalt porfyriregister (www.helse-bergen.no/avd/napos/om_napos/porfyriregister/register.htm). Det er svært verdifult å få inn slike pasientopplysninger i den hensikt å kunne forbedre behandlingen og øke kunnskapen om porfyri.