 |
EPNET er et europeisk nettsverksprosjekt som støttes finansielt gjennom et EU-program for offentlig
helsestell. EPI (European Porphyria Initiative, www.porphyria-europe.org) er en europeisk interesseorganisasjon for
porfyrisykdommer og står bak
EPNET prosjektet.
Målsetningen for prosjektet er å kunne tilby et bedre helsetilbud for porfyripasienter og deres pårørende. Et av de viktige satsingsområdene er å gjøre informasjonen om trygge legemidler lettere tilgjengelig for helsepersonell og pasienter i hele europa. I tillegg samles det inn verdifull klinisk pasienterfaring angående bruken av ulike typer legemidler. NAPOS leder den delen av EPNET prosjektet som omhandler legemiddelinformasjon.
I Norge bidrar mange personer som har en akutt porfyrisykdom med sine opplysninger, også når det gjelder legemiddelbruk, til et Nasjonalt
porfyriregister (www.helse-bergen.no/avd/napos/om_napos/porfyriregister/register.htm).
Det
er svært verdifult å få inn slike pasientopplysninger i den hensikt å kunne forbedre behandlingen og øke kunnskapen om porfyri.
|